TGC禾吉辰-辦公室屏風

（中央社記者陳偉婷台北2日電）11歲歡歡和9歲鴻毅有共通點，他們都是「怕熱的天使」。因罹患罕見卓飛症候群，遇到天氣變化、情緒興奮，泡澡就會全身抽搐，一抽就數十分鐘。照護、用藥成家庭龐大負擔。11歲的歡歡外表非常可愛，但仔細觀察，她的肢體略顯無力、肌力差，走路會微微搖晃，語言發展遲緩，心智停留在5、6歲。她罹患的是因基因變異造成的嚴重癲癇性腦症－卓飛症候群（Dravet Syndrome，DS）。卓飛症候群主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子通道功能失調，造成病童中樞神經系統短路而不正常放電。病童會因為環境刺激、或溫度過高就癲癇發作。及早確診是這群「怕熱的天使」共通的難題。歡歡的媽媽徐婉馨今天受訪表示，歡歡首次發病是2個月大，睡夢中突然右半邊身體抽搐，但查無原因，以為是突發狀況。但接著開始不定時大發作，且樣態多元，全身抽搐、半身抽搐、甚至因影響呼吸而全身癱軟，發作時間又相當長，動輒數十分鐘，甚至曾在10分鐘內發作20次。徐婉馨表示，在歡歡2歲以前，各種檢查都做過，抽過好幾次骨髓，但無法確診，只好用一般癲癇治療。但吃了數種癲癇藥，效果仍非常有限，且因不知道誘發發作的原因，只知道歡歡泡澡就抽搐、爬太快也發作，甚至坐上螃蟹車也抽搐。直到歡歡2歲做了基因檢測，才確診罹患卓飛症候群，家人才知道溫度、天氣變化、心情興奮、太累都是發作的誘因，終於解開歡歡不能泡澡之謎。9歲的鴻毅境遇更讓人心疼。他8個月大有次感冒，引發熱痙攣，當時以為是發燒導致，但後續常無預警痙攣，被診斷是頑固型癲癇。1歲後，他發展遲緩狀況更明顯，認知功能很差，父母帶他跑遍醫院，甚至借貸新台幣百萬元讓鴻毅裝160萬元的迷走神經刺激器，又讓他開腦做胼肢體手術，但仍無法解決問題。鴻毅的媽媽陳依萍說，雖然花了很多錢，也動了很危險的大手術，但當時心想，如果能換得孩子的健康，160萬很值得、手術的漫長等待也值得。但鴻毅太晚才確診，過去又吃了很多卓飛症候群的禁忌藥，走了很多冤枉路。希望能讓更多人認識卓飛症，幫助還在迷航的家庭。台灣卓飛協會今天正式成立，理事長徐婉馨說，卓飛的孩子在生活上會遇到很多困境，如歡歡就學時，因不符特教班資格，只能上資源班，但分配到的助理員時數有限，孩子常因在學校發作摔得鼻青臉腫，但她仍非常感謝學校願意接受孩子的狀況並給予協助，有些卓飛孩子甚至是無校可去，盼社會大眾更了解卓飛症。徐婉馨說，根據醫師推估，目前全台卓飛症孩子應有600至1000人，但可能被低估；協會現在也僅找到30餘名孩子，成立協會的目的也是希望成為分享平台，幫助有同樣困境的家長，彼此分享經驗。協會提出訴求，一款對卓飛症有效的藥物尚未納入罕病用藥，也沒有健保給付，且用藥劑量以孩子的體重計算，一顆自費要價300元，有一個大孩子一個月要吃掉3萬塊的藥，對家庭是龐大負擔，希望盡快納入罕藥給付。此外，協會也提出，醫用大麻對卓飛症孩子的認知功能有幫助，盼政府合法引進，且希望將卓飛症納入政府罕見疾病檢測補助項目。（編輯：卞金峰）1071102

高雄市長選戰如火如荼，韓國瑜在空戰搶到優勢，陳其邁於是做了一次大動員，展現陸戰實力，韓國瑜卻又做了一次人數更多的造勢。民調數字／網路聲量／動員場面就代表了選戰勝負嗎？是，卻又不盡然。那麼，選舉的戰場實況到底如何？我們不厭其煩的再說一次：選戰的戰場有兩個，一個戰場在選民的腦袋裡，另一個戰場在投票箱裡。文宣的作用是說服選民「為什麼要投票給我」，而催票入櫃則是落實說服成果的工作。催票，其實也有「說服」的成分，而其重點在於，催票不能以冰冷的文字、圖片、影片……去完成，必須人對人去完成（不一定需要真人面對面，透過載具做面對面／聲音對聲音的第二類溝通也是），而民調／網路聲量分析是監看「腦內戰場」成果的工具，動員場面則是另一種「說服」手段。《孫子兵法‧九地》：是故不知諸侯之謀者，不能預交；不知山林、險阻、沮澤之形者，不能行軍；不用嚮導者，不能得地利。……王霸之兵伐大國，則其眾不得聚；威加於敵，則其交不得合。前一段的文意是：孫武當時是春秋後期，諸侯之間分分合合，如果不知道他們之間的分合關係，就沒有辦法孤立敵人，從而製造有利我方的條件；同時還要瞭解地形、要運用嚮導（道理無須贅述）。用在選戰則是，如果不瞭解高雄市的各個派系／社團/利益集團之間的錯綜複雜關係，（韓國瑜這個客軍）就根本施展不開——那正是韓國瑜在中秋節之前的情況。後一段的文意是：王霸之軍要討伐一個大國，先決條件是不能讓該國的兵眾順利聚集，同時展現威力讓它的與國不敢配合。這裡有個觀念要說明：春秋時，周王室衰微，國際秩序賴霸主維持（如齊桓公等五霸），霸主也多以「尊王攘夷／濟弱扶傾」為號召，所以，王道是天下人期望的，而霸道同樣也是受到天下人肯定的，春秋時的霸道跟戰國七雄以滅人之國為目標，有著完全相反的差異。套用到高雄市長選舉戰情，韓國瑜在空戰成功，取得「制空權」以後，很重要的是讓陳其邁陣營「其眾不得聚」，並且使得「泛非國民黨」（以前都西瓜靠大邊跟民進黨結合）有足夠勇氣公開表態，而鳳山那一場造勢肯定有「使其交不得合」的效果。這又跟《孫子兵法‧謀攻》：上兵伐謀，其次伐交，其次伐兵，其下攻城。中的「伐交」相呼應，也就是在外交戰場上折衝樽俎。套用在選戰，陳其邁陣營的核心是陳哲男的老班底，往外擴大一圈是陳水扁領導的喜樂島聯盟，然後才是民進黨的10立委與各自所屬派系在高雄市的網絡，這一層已經因初選時殺到見骨而離心離德，再往外是傳統支持民進黨的社運團體／社會團體，乃至散在每一個角落的民進黨支持者。韓國瑜聲勢高漲以後，上述最外一層已經明顯游離甚至轉向，稍進一層則趁機袖手看好戲（原本以為他會當選，不敢得罪，現在膽子大了），亦即已經達到「使其交不得合」的效果。如果韓國瑜能更維持如此「威加於敵」聲勢，最後的催票入櫃階段原本是陳其邁的強項，就會大打折扣，而韓國瑜這一部份原本輸很多，就能稍減劣勢。這是高雄市長選舉的戰場實況，提供讀者從「看熱鬧」進入「看門道」，並以之觀察往後發展。  ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿【Yahoo論壇】係網友、專家的意見交流平台，文章僅反映作者意見，不代表Yahoo奇摩立場 >>> 投稿去