(中央社記者陳偉婷台北2日電)11歲歡歡和9歲鴻毅有共通點,他們都是「怕熱的天使」。因罹患罕見卓飛症候群,遇到天氣變化、情緒興奮,泡澡就會全身抽搐,一抽就數十分鐘。照護、用藥成家庭龐大負擔。11歲的歡歡外表非常可愛,但仔細觀察,她的肢體略顯無力、肌力差,走路會微微搖晃,語言發展遲緩,心智停留在5、6歲。她罹患的是因基因變異造成的嚴重癲癇性腦症-卓飛症候群(Dravet Syndrome,DS)。卓飛症候群主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子通道功能失調,造成病童中樞神經系統短路而不正常放電。病童會因為環境刺激、或溫度過高就癲癇發作。及早確診是這群「怕熱的天使」共通的難題。歡歡的媽媽徐婉馨今天受訪表示,歡歡首次發病是2個月大,睡夢中突然右半邊身體抽搐,但查無原因,以為是突發狀況。但接著開始不定時大發作,且樣態多元,全身抽搐、半身抽搐、甚至因影響呼吸而全身癱軟,發作時間又相當長,動輒數十分鐘,甚至曾在10分鐘內發作20次。徐婉馨表示,在歡歡2歲以前,各種檢查都做過,抽過好幾次骨髓,但無法確診,只好用一般癲癇治療。但吃了數種癲癇藥,效果仍非常有限,且因不知道誘發發作的原因,只知道歡歡泡澡就抽搐、爬太快也發作,甚至坐上螃蟹車也抽搐。直到歡歡2歲做了基因檢測,才確診罹患卓飛症候群,家人才知道溫度、天氣變化、心情興奮、太累都是發作的誘因,終於解開歡歡不能泡澡之謎。9歲的鴻毅境遇更讓人心疼。他8個月大有次感冒,引發熱痙攣,當時以為是發燒導致,但後續常無預警痙攣,被診斷是頑固型癲癇。1歲後,他發展遲緩狀況更明顯,認知功能很差,父母帶他跑遍醫院,甚至借貸新台幣百萬元讓鴻毅裝160萬元的迷走神經刺激器,又讓他開腦做胼肢體手術,但仍無法解決問題。鴻毅的媽媽陳依萍說,雖然花了很多錢,也動了很危險的大手術,但當時心想,如果能換得孩子的健康,160萬很值得、手術的漫長等待也值得。但鴻毅太晚才確診,過去又吃了很多卓飛症候群的禁忌藥,走了很多冤枉路。希望能讓更多人認識卓飛症,幫助還在迷航的家庭。台灣卓飛協會今天正式成立,理事長徐婉馨說,卓飛的孩子在生活上會遇到很多困境,如歡歡就學時,因不符特教班資格,只能上資源班,但分配到的助理員時數有限,孩子常因在學校發作摔得鼻青臉腫,但她仍非常感謝學校願意接受孩子的狀況並給予協助,有些卓飛孩子甚至是無校可去,盼社會大眾更了解卓飛症。徐婉馨說,根據醫師推估,目前全台卓飛症孩子應有600至1000人,但可能被低估;協會現在也僅找到30餘名孩子,成立協會的目的也是希望成為分享平台,幫助有同樣困境的家長,彼此分享經驗。協會提出訴求,一款對卓飛症有效的藥物尚未納入罕病用藥,也沒有健保給付,且用藥劑量以孩子的體重計算,一顆自費要價300元,有一個大孩子一個月要吃掉3萬塊的藥,對家庭是龐大負擔,希望盡快納入罕藥給付。此外,協會也提出,醫用大麻對卓飛症孩子的認知功能有幫助,盼政府合法引進,且希望將卓飛症納入政府罕見疾病檢測補助項目。(編輯:卞金峰)1071102
- Nov 06 Tue 2018 05:09
一度勁揚近3角 新台幣收30.738 升1.88角創近1個月新高
- Nov 05 Mon 2018 18:02
周遊憶藍潔瑛:這輩子最怕她
高雄市長選戰如火如荼,韓國瑜在空戰搶到優勢,陳其邁於是做了一次大動員,展現陸戰實力,韓國瑜卻又做了一次人數更多的造勢。民調數字/網路聲量/動員場面就代表了選戰勝負嗎?是,卻又不盡然。那麼,選舉的戰場實況到底如何?我們不厭其煩的再說一次:選戰的戰場有兩個,一個戰場在選民的腦袋裡,另一個戰場在投票箱裡。文宣的作用是說服選民「為什麼要投票給我」,而催票入櫃則是落實說服成果的工作。催票,其實也有「說服」的成分,而其重點在於,催票不能以冰冷的文字、圖片、影片……去完成,必須人對人去完成(不一定需要真人面對面,透過載具做面對面/聲音對聲音的第二類溝通也是),而民調/網路聲量分析是監看「腦內戰場」成果的工具,動員場面則是另一種「說服」手段。《孫子兵法‧九地》:是故不知諸侯之謀者,不能預交;不知山林、險阻、沮澤之形者,不能行軍;不用嚮導者,不能得地利。……王霸之兵伐大國,則其眾不得聚;威加於敵,則其交不得合。前一段的文意是:孫武當時是春秋後期,諸侯之間分分合合,如果不知道他們之間的分合關係,就沒有辦法孤立敵人,從而製造有利我方的條件;同時還要瞭解地形、要運用嚮導(道理無須贅述)。用在選戰則是,如果不瞭解高雄市的各個派系/社團/利益集團之間的錯綜複雜關係,(韓國瑜這個客軍)就根本施展不開——那正是韓國瑜在中秋節之前的情況。後一段的文意是:王霸之軍要討伐一個大國,先決條件是不能讓該國的兵眾順利聚集,同時展現威力讓它的與國不敢配合。這裡有個觀念要說明:春秋時,周王室衰微,國際秩序賴霸主維持(如齊桓公等五霸),霸主也多以「尊王攘夷/濟弱扶傾」為號召,所以,王道是天下人期望的,而霸道同樣也是受到天下人肯定的,春秋時的霸道跟戰國七雄以滅人之國為目標,有著完全相反的差異。套用到高雄市長選舉戰情,韓國瑜在空戰成功,取得「制空權」以後,很重要的是讓陳其邁陣營「其眾不得聚」,並且使得「泛非國民黨」(以前都西瓜靠大邊跟民進黨結合)有足夠勇氣公開表態,而鳳山那一場造勢肯定有「使其交不得合」的效果。這又跟《孫子兵法‧謀攻》:上兵伐謀,其次伐交,其次伐兵,其下攻城。中的「伐交」相呼應,也就是在外交戰場上折衝樽俎。套用在選戰,陳其邁陣營的核心是陳哲男的老班底,往外擴大一圈是陳水扁領導的喜樂島聯盟,然後才是民進黨的10立委與各自所屬派系在高雄市的網絡,這一層已經因初選時殺到見骨而離心離德,再往外是傳統支持民進黨的社運團體/社會團體,乃至散在每一個角落的民進黨支持者。韓國瑜聲勢高漲以後,上述最外一層已經明顯游離甚至轉向,稍進一層則趁機袖手看好戲(原本以為他會當選,不敢得罪,現在膽子大了),亦即已經達到「使其交不得合」的效果。如果韓國瑜能更維持如此「威加於敵」聲勢,最後的催票入櫃階段原本是陳其邁的強項,就會大打折扣,而韓國瑜這一部份原本輸很多,就能稍減劣勢。這是高雄市長選舉的戰場實況,提供讀者從「看熱鬧」進入「看門道」,並以之觀察往後發展。 ______________【Yahoo論壇】係網友、專家的意見交流平台,文章僅反映作者意見,不代表Yahoo奇摩立場 >>> 投稿去
- May 22 Mon 2017 19:19
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